我院中医科医师集中开展罕见病例专题学习 - 医护动态

我院中医科医师集中开展罕见病例专题学习

发布时间：2026-03-16 14:42:05 来源：中医科杨德富

近日，为提高医务人员对罕见病的识别与诊治能力，优化患者诊疗方案，我院中医科组织开展了针对一例罕见病例的集中学习活动。此次学习基于近期收治的一名左膝肿痛患者，通过对该病例的深入剖析与讨论，旨在提升科室整体业务水平，更好地服务于患者。
  据悉，患者刘某因“左膝肿痛1年，加重1周”入住中医科。其左膝关节磁共振成像（MRI）检查提示弥漫性滑膜病变，首先考虑为色素沉着绒毛结节性滑膜炎。中医科医师高度重视，第一时间邀请骨科进行会诊。经综合评估，患者所患疾病考虑为色素沉着绒毛结节性滑膜炎，该病属于临床罕见病，具有一定局部侵袭性。鉴于其复杂性和我院现有诊疗条件，为切实保障患者利益、争取最佳治疗时机，我院医师果断建议并协助患者转至上级医院进一步诊治。一周后随访获悉，患者目前正在接受更高级别医疗机构的评估与后续治疗方案制定。
  色素沉着绒毛结节性滑膜炎（PVNS），亦称腱鞘巨细胞瘤（TGCT），是一种罕见的、主要影响青壮年的局部侵袭性软组织肿瘤。该病虽不直接危及生命，但常导致疼痛、肿胀、活动受限，若处理不当，可能造成不可逆的关节和骨骼损伤，严重影响患者生活质量。
  此次学习活动中，中医科全体医师系统梳理了该病的诊疗规范。大家一致认为，磁共振成像（MRI）是诊断弥漫型腱鞘巨细胞瘤的首选影像学方法，而最终确诊则需依赖病理组织学检查。在治疗策略上，必须贯彻个体化原则，充分权衡治疗效果、疾病自然进程、手术复发风险及术后并发症之间的关系。对于无症状者，可优先考虑主动观察；对于局限型病变，手术完整切除是主要手段；而弥漫型病变因其边界不清，局部复发率较高，手术更具挑战性。会议特别关注到，国际顶级期刊《柳叶刀》近期发表了由北京积水潭医院等团队牵头完成的一项关于高选择性CSF-1R抑制剂（匹米替尼）治疗腱鞘巨细胞瘤的Ⅲ期临床试验重磅成果，该药物展现了卓越的抗肿瘤活性和良好的安全性，为这一罕见病患者群体提供了全新的治疗选择。此外，学习活动也对放射治疗的适应症与局限性进行了探讨，强调其不作为常规首选。
  此次专题学习活动，是我院中医科践行“以患者为中心”服务理念、持续提升医疗服务质量的具体举措。通过对罕见病例的深入复盘与前沿知识的系统学习，不仅增强了科室医务人员对疑难罕见病的识别敏锐度，也为今后在临床工作中为患者提供更精准、更务实、更具前瞻性的诊疗方案奠定了坚实基础。科室将继续关注该患者的后续治疗情况，并将此类学习常态化，不断提升综合诊疗能力，为守护人民群众健康福祉贡献力量。